«Право не знать» - этический принцип ДНК-тестирования поздноманифестирующих заболеваний
https://doi.org/10.25789/YMJ.2021.75.26
Аннотация
В статье рассматривается этический принцип «право не знать», связанный с ДНК-тестированием болезней с поздним началом развития, на материалах зарубежных публикаций. Для генетиков и врачей Республики Саха (Якутия) данная проблема будет требовать обсуждений и принятия решений, так как в популяции широко распространено наследственное поздноманифестирующее заболевание – спиноцеребеллярная атаксия I типа, ДНК-тестирование которого применяется в практической медицине республики с 2000 г. Хорея Гентингтона является наиболее исследованным по биоэтическим вопросам наследственным заболеванием. По мнению специалистов, требуется обновление рекомендуемых руководящих принципов тестирования хореи Гентингтона в контексте принципа «право не знать» объединенным комитетом генетиков, неврологов, а также экспертов по правовым и этическим вопросам.
Список литературы
1. Гребенщикова Е.Г. Пресимптоматическое генетическое тестирование: от права знать к праву не знать / Е.Г. Гребенщикова // Межрегиональная общественная организация «Русское общество истории и философии науки».-2020.-С. 99-102.
2. Биоэтические проблемы пресимптоматического ДНК-тестирования мозжечковой атаксии 1 типа у детей / С.К. Кононова [и др.] // Материалы конф. «Детское здравоохранение в Республике Саха (Якутия): оптимизация работы и стратегия развития». - Якутск, 2003. - С.140-141.
3. Ижевская В.Л. Этические проблемы клинического применения современных методов анализа генома / В.Л. Ижевская // Молекулярно-биологические технологии в медицинской практике. – 2016. - С.18-31.
4. Конвенция "О защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: конвенция о правах человека и биомедицине" [Электронный ресурс], URL:http://www.imbp.ru/BioEtika/Principles/Convention.html
5. Лехциер В.Л. Медицина 4П и ситуация нового Эдипа: экзистенциальные эффекты биопредикции / В.Л. Лехциер // Рабочие тетради по биоэтике. -2015. - С.137-171. 6.
6. Опыт изучения этических, правовых и социальных вопросов применения генетических технологий в Якутии / С.К. Кононова [и др.] // Якутский медицинский журнал.-2009.- Т.2, №26.-С.86-89.
7. A new approach to assessing affect and the emotional implications of personal genomic testing for common disease risk / O’Neill S.C. [ et al.] // Public Health Genomics. 2015; 18(2):104–12.
8. Andorno, R. The right not to know: an autonomy based approach /R. Andorno// J Med Ethics.- 2004.-N30.-P.435–40.
9. Avard, DM, Knoppers BM. Ethical dimensions of genetics in pediatric neurology: a look into the future / D.M. Avard, B.M. Knoppers // Semin Pediatr Neurol.- 2002.-V. 9.-N1.-P.53-61.
10. Bertier, G., He´tu M,, Joly Y. Unsolved challenges of clinical whole-exome sequencing: a systematic literaturere view offend - users’ views/G.Bertier, M. He´tu, Y.Joly // BMC Med Genomics.- 2016.-V. 9.-N1.-P.52.
11. Berkman, B.E., Hull S.C., Biesecker L.G. Scrutinizing the Right Not to Know / B.E. Berkman, S.C. Hull, L.G. Biesecker // Am J Bioeth.- 2015.- V.15.-N7.-P.17-9.
12. Berkman, B.E., Chandros S.H. The “Right Not to Know” in the Genomic Era: Time to Break From Tradition? / B.E. Berkman, S.H. Chandros // Am J Bioeth. -2014.-V. 14.-N3.-P. 28–31.
13. Barnoy, S. Genetic testing for late-onset diseases: effect of disease controllability, test predictivity, and gender on the decision to take the test / S. Barnoy // Genet Test. -2007.-V. 11.-N2.-P. 187–92.
14. Berry, A.C. Predictive genetic testing in children/ A.C. Berry// J Med Genet.-1996.-V.33.- N4.-P.313-8.
15. Bioethical issues of preventing hereditary diseases with late onset in the Sakha Republic (Yakutia)/ S.K. Kononova [et al.] // Int J Circumpolar Health. -2014.-V.73: 25062
16. Сowley, L. What can we learn from patients’ ethical thinking about the Right ‘not to know’ in genomics? Lessons from cancer Genetic testing for genetic counselling / L. Сowley // Bioethics .-2016.- V.30.-N8.-P. 628-35.
17. Concern, pressure and lack of knowledge of not wanting to know high-risk status/U. Swartling [et al.] // Eur J Hum Genet.- 2007.-V. 15 .-N5.-P.556–62.
18. Condit, C.M. Public attitudes and beliefs about genetics / C.M. Condit // Annu Rev Genomics Hum Genet.- 2010.-V.11.-P.339–59.
19. Council of Europe: Recommendation no. R (97)5 of the Committee of Ministers to Member States on the Protection of Medical Data. Frits Hondius (1997): Protecting Medical and Genetic Data in: European Journal of Health Law, pp. 361 – 388.
20. Duncan, R.E., Delatycki M.B. Predictive genetic testing in young people for adult-onset conditions: where is the empirical evidence? / R.E. Duncan, M.B. Delatycki //Clin Genet.- 2006.- V. 69.-N1.-P.8–16.
21. From Expectations to Experiences: Consumer Autonomy and Choice in Personal Genomic Testing / J. Savard [ et al.] // AJOB Empirical Bioethics.- 2020.-V. 11.-N1.-P. 63–76.
22. Genomic information and a person’s right not to know: A closer look at variations in hypothetical informational preferences in a German sample /L. Flatau [ et al.] // PLoS ONE 2018, 13(6) : e0198249
23. Genetic fitness and selection intensity in a population affected with high-incidence spinocerebellar ataxia type 1/ Platonov F. [ et al.] // Neurogenetics.2016;17(3):179-85.
24. Gigerenzer, G., Garcia-Retamero R. Cassandra’s regret: The psychology of not wanting to know/ G. Gigerenzer, R. Garcia-Retamero // Psyсhol Rev.- 2017.-V. 124.-N2.-P.179–96.
25. Grady, D., Pollack A. Finding Risks. Not Answers, in Expanding Array of Gene Tests / D. Grady, A. Pollack // The New York Times. - 2014: A17.
26. Guidelines for the molecular genetics predictive test in Huntington’s Disease. Neurology.-1994.-V.44.-P.1533-36.
27. Hofmann, B. Incidental findings of uncertain significance: To know or not to know – that is not the question/ B. Hofmann // Medical Ethics.- 2016.-V.17.-P.13
28. Hawkins, A.K., Ho A. Genetic counseling and the ethical issues around direct to consumer genetic testing / A.K. Hawkins, Ho A.//Journal of Genetic Counseling. -2012.- V. 21(3).= P. 367-373.
29. International Hantington Association and World Federation of Neurology Research Group on Huntington’s Chorea. Neurology.-1994.-V.44.-P.1533-36.
30. Meiser, B., Dunn S. Psychological impact of genetic testing for Huntington’s disease: an update of the literature /B.Meiser, S.Dunn // J Neurol Neurosurg Psychiatry. -2000.-V.69.-P.574-78.
31. Melzer, D., Detmer D., Zimmern R. Pharmacogenetics and public policy: expert views in Europe and North America / D. Melzer, D. Detmer, R. Zimmern // Pharmacogenomics.- 2003.-V. 4.-N6.-P. 689-691.
32. Melnyk, D., Shepperd J.A. Avoiding risk information about breast cancer / D. Melnyk, J.A. Shepperd // Ann Behav Med.- 2012.-V. 44.-N2.-P.216–24.
33. McCullough, L.B. Getting back to the fundamentals of clinical ethics/ L.B. McCullough // The Journal of medicine and philosophy. -2006.- V. 31.-N1.-P.1–6.
34. McCusker, E.A, Loy C.T. Huntington Disease:The Complexities of Making and Disclosing a Clinical Diagnosis After Premanifest Genetic Testing / E.A. McCusker, C.T. Loy // Tremor Other Hyperkinet Mov (NY).- 2017.-V.7.-P. 467.
35. Predictive, pre-natal and diagnostic genetic testing for Huntington’s disease: The experience in Canada from 1987 to 2000/S. Creighton [ et al.] // Clin Genet. -2003.- V.63.-N6.-P.462–75.
36. Predictive testing for Huntington Disease : nonparticipants compared with participants in the Dutch program / I.M. van der Sreenstraten [et al.] //AmJHumGenet.-1994.-V.55.-P.618-25.
37. Proceed with care: direct predictive testing for Huntington Disease/ C.M. Benjamin [ et al.] // Am J Hum Genet. -1994.-V.55.-P. 606-617.
38. Public preferences regarding the return of individual genetic research results: findings from a qualitative focus group study /J.M. Bollinger [et al.] //Genet Med.- 2012.-V. 14.-N4.-P.451–7.
39. Ross, L.F., Rothstein M.A., Clayton E.W. Mandatory extended searches in all genome sequencing: "incidental findings", patient autonomy and shared decision making / L.F. Ross, M.A. Rothstein, E.W. Clayton //JAMA.- 2013.- V.310.- P. 367-368.
40. The Right to Ignore Genetic Risk in the Genomic Era – Prenatal testing for Huntington Disease as a paradigm /A. Erez [et al.] // Am J Med Genet A.- 2010.-V 0.-N7.-P. 1774–1780.
41. The Universal Declaration on Human Genome and Human Rights adopted by UNESCO in 1997, though it does not have a legally binding character, contributes definitely to the elaboration of principles related to genetic research and genetic interventions in the countries which signed it. See Christian Byk (1998): A Map to a New Treasure Island: The Human Genome and the Concept of Common Heritage, in: Fujiki /Macer (Eds.): Bioethics in Asia, pp. 26 - 34.
42. Understanding the decision to take the predictive test for Huntington disease / G.J. Meissen [et al.] // Am J Med Genet.-1991.- V.39.-P.404-10.
43. Yaniv, I., Benador D., Sagi M. On not wanting to know and not wanting to inform others: Choices regarding predictive genetic testing/ Yaniv I, Benador D, Sagi M. / I.Yaniv, D. Benador, M. Sagi // Risk, Decision and Policy.- 2004,-V,9,- N4.-P.317–36.
Рецензия
Для цитирования:
Кононова С.К. «Право не знать» - этический принцип ДНК-тестирования поздноманифестирующих заболеваний. Якутский медицинский журнал. 2021;(3):104-108. https://doi.org/10.25789/YMJ.2021.75.26
For citation:
Kononova S.K. "Right not to know" as an ethical principle of DNA testing for late-onset diseases. Yakut Medical Journal. 2021;(3):104-108. https://doi.org/10.25789/YMJ.2021.75.26
Просмотров:
13
Послать статью по эл. почте 