Биоэтические проблемы при организации специализированной медицинской помощи пациентам с болезнью двигательного неврона в Республике Саха (Якутия)
https://doi.org/10.25789/YMJ.2022.80.12
Аннотация
Изучены биоэтические проблемы пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) для улучшения организации специализированной медицинской помощи. Биоэтические проблемы при БАС возникают на любой стадии заболевания при обращении больного к врачу. Помощь психологов, деятельность биоэтических комитетов в медицинских организациях при информировании о заболевании пациентов и их родственников, информированность врачей неврологов о мерах социальной поддержки со стороны государства могут помочь при организации мероприятий медико-социальной помощи для улучшения качества жизни пациентов с БАС.
Об авторах
Т. К. Давыдова
Якутский научный центр комплексных медицинских проблем
Россия
Россия
Давыдова Татьяна Кимовна – к.м.н., в.н.с.
С К. Кононова
Якутский научный центр комплексных медицинских проблем
Россия
Россия
Кононова Сардана Кононовна – гл.н.с.-руковод. отдела ЯНЦ КМП
Н. B. Саввина
Северо-Восточный федеральный университет им. М.К. Аммосова
Россия
Россия
Саввина Надежда Валерьевна – д.м.н., зав. кафедрой Мединститута
Н. А. Шнайдер
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева»
Россия
Россия
Шнайдер Наталья Алексеевна – д.м.н., в.н.с. Института персонализированной психиатрии и неврологии
Список литературы
1. Алексеева Т.М. Деонтологические аспекты бокового амиотрофического склероза / Т.М. Алексеева, В.С. Демешонок, С.Н. Жулев // Нервно-мышечные болезни. 2017. №4. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/deontologicheskie-aspekty-bokovogo-amiotroficheskogo-skleroza
2. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 348н «Об утверждении перечня медицинскихизделий, предназначенных дляподдержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых на дому».
3. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 345н/372н "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья".
4. Рекомендации по оказанию паллиативной помощи при боковом амиотрофическом склерозе / М.Н. Захарова, И.А. Авдюнина, Е.В. Лысогорская [и др.] // Нервно-мышечные болезни. — 2014. — № 4. — С. 4-11.
5. Brooks BR, MillerRG, SwasM [et al.]. ElEscorial revisited: revised criteria for the diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis.Amyotroph. Lateral scler. Other Motor Neuron Disord. 2000; Vol. 1 (5): 293-299.
6. Bassola B, Sansone V, Lusignani M. Being Yourself and Thinking About the Future in People With Motor Neuron Disease: A Grounded Theory of Self-care Processes.J.NeurosciNurs.2018; Jun.50 (3):138-143.
7. Cheng HWB, Chan OM, Chan CHR [et al]. End-of-life Characteristics and Palliative Care Provision for Patients With Motor Neuron Disease.Am J. Hosp. Palliat Care. 2018; Jun. 35 (6): 847-851. DOI: 10.1177/1049909117735832. Epub 2017 Oct 15.
8. Corcia P, Meininger V. Management of amyotrophic lateral sclerosis.J. Drugs.2008; 68 (8): 1037-48.
9. Farrer LA. Suicide and attempted suicide in Huntington disease: implications for preclinical testing of persons at risk.Am J. Med. Genet.1986; Jun. 24 (2): 305-11.
10. Hogden A, Foley G, Henderson RD. [et al.]Amyotrophic lateral sclerosis: improving care with a multidisciplinary approach. J. MultidiscipHealthc. 2017; May 19;10:205-215. DOI: 10.2147/JMDH.S134992. eCollection 2017.
11. Leighton DJ,Newton J, Stephenson LJ [et al.].Changing epidemiology of motor neurone disease in Scotland.J.Neurol. 2019; Apr.266(4): 817-825. DOI: 10.1007/s00415-019-09190-7. Epub.2019 Feb. 25, CARE-MND Consortium.
12. Mathis S, Couratier P, Julian A [et al.].Management and therapeutic perspectives in amyotrophic lateral sclerosis.Expert Rev. Neurother. 2017; Mar.17(3):263-276. DOI: 10.1080/14737175.2016.1227705. Epub. 2016. Sep. 20.
13. Oliveira AS, Pereira RDAmyotrophic lateral sclerosis (ALS): three letters that change the people's life. Forever.Arq.Neuropsiquiatr. 2009; Sep.67(3A):750-82.
14. Testa DR, Lovati R, Ferrarini M [et al.]. Survival of 793 patiens with amyotrophic lateral sclerosis diagnosed over a 28-year period. Amyotroph Lateral Scler.Other Motor Neuron Disord.2004; Vol. 5:208-212.
15. Veigh C, Donaghy C, Laughlin B [et al.]. Palliative care for patients with motor neurone disease and their bereaved carers: a qualitative study.BMCPalliat.Care. 2019; Apr. 26, 18(1):39. DOI: 10.1186/s12904-019-0423-8.
16. Vedlink JH.,Van den Berg LH, Wokke JH. The Future of Motor Neuron Disease: The Challenge Is in the Genes.J. Neurol. 2004; 251: 491500.
17. Wijesekera LC, Leigh PN. Amyotrophic lateral sclerosis.OrphanetJ.Rare Dis. 2009; Feb. 3, 4:3. DOI: 10.1186/1750-1172-4-3.
Рецензия
Для цитирования:
Давыдова Т.К., Кононова С.К., Саввина Н.B., Шнайдер Н.А. Биоэтические проблемы при организации специализированной медицинской помощи пациентам с болезнью двигательного неврона в Республике Саха (Якутия). Якутский медицинский журнал. 2022;(4):44-47. https://doi.org/10.25789/YMJ.2022.80.12
For citation:
Davydova T.K., Kononova S.K., Savvina N.V., Schneider N.A. Bioethical issues in the organization of specialized medical care for patients with motor neuron disease in the Republic of Sakha (Yakutia). Yakut Medical Journal. 2022;(4):44-47. https://doi.org/10.25789/YMJ.2022.80.12
Просмотров:
22
Послать статью по эл. почте 