Биоэтические принципы и прикладная биоэтика в области изучения проблем нейродегенеративных заболеваний в Якутии
https://doi.org/10.25789/YMJ.2024.85.23
Аннотация
Прикладная биоэтика – область знания, предметом которой являются практические моральные проблемы. Обсуждаются этические принципы, являющиеся основой для прикладных биоэтических исследований, связанных с нейродегенеративными заболеваниями в Якутии. Применение основных четырех этических принципов в качестве отправных точек может привести к различным ответам относительно конкретных биоэтических проблем, в нашем случае моральных проблем оказания медицинской помощи пациентам с нейродегенеративными заболеваниями.
Ключевые слова
Список литературы
1. Белялетдинов Р.Р. Уважение персональной автономии как проблема смыслополагания в биоэтике // Знание. Понимание. Умение. 2022. № 4.С.160-172. DOI 10.17805/ zpu.2022.4.14.
2. Belyaletdinov, R.R. Respect for personal autonomy as a problem of meaning-setting in bioethics // Knowledge. Understanding. Ability. 2022. No. 4. P.160-172. – DOI 10.17805/ zpu.2022.4.14.
3. Биоэтические проблемы при организации специализированной медицинской помощи пациентам с болезнью двигательного неврона в РС(Я) / Т.К. Давыдова [и др.] // Якутский медицинский журнал. 2022. № 4(80). С. 44-47. DOI 10.25789/YMJ.2022.80.
4. Bioethical problems in the organization of specialized medical care for patients with motor neuron disease in MS (Ya) / Davydova T. K. [et al.] Yakut Medical Journal. 2022. No. 4(80). P. 44-47. DOI 10.25789/YMJ.2022.80.
5. Бравина Р.И., Попов В.В. Погребальнопоминальная обрядность якутов: памятники и традиции (XV-XIX вв.). Новосибирск: Наука, 2008. 926 с.
6. Bravina R.I. Popov V.V. Funeral and memorial rites of the Yakuts: monuments and traditions (XV-XIX centuries) Novosibirsk: Nauka, 2008. 926 p.
7. Воронцова М.В. Биоэтика и генетика: вызовы XXI века. Москва, 6 февраля 2024 г. URL: https://bioethics.significo.ru Режим доступа: для зарегистрир.пользователей.
8. Vorontsova M.V. Bioethics and genetics: challenges of the XXI century. Moscow, February 6, 2024. URL: https://bioethics.significo.ru Access mode: for registration.user.
9. Дулич Л.М. Биоэтика и биоправо: будет Ли в России закон о биоэтике? // Вестник Санкт-Петербургской юридической академии. 2021. № 3(52). С. 38-43.
10. Dulich L. M. Bioethics and biopravo: Will there be a law on bioethics in Russia? // Bulletin of the St. Petersburg Law Academy. 2021. No. 3(52). P. 38-43.
11. Гуссейнов А.А. Размышления о прикладной этике // Ведомости научно-исследовательского Института прикладной этики. Вып. 25: Профессиональная этика. Тюмень: НИИПЭ, 2004. С. 148-159.
12. Gusseinov A.A. Reflections on applied ethics // Bulletin of the Scientific Research Institute of Applied Ethics. Issue 25: Professional ethics. Tyumen: NIIPE, 2004. P. 148-159.
13. Кононова С.К. Внедрение генетических технологий в практическое здравоохранение Якутии на примере спиноцеребеллярной атаксии I типа в контексте трансляционной медицины // Якутский медицинский журнал. 2022. № 3(79). С.103-107. DOI 10.25789/ YMJ.2022.79.26.
14. Kononova S.K. Introduction of genetic technologies into practical healthcare in Yakutia on the example of spinocerebellar ataxia type I in the context of translational medicine // Yakut Medical Journal. 2022. No. 3(79). P.103-107. DOI 10.25789/YMJ.2022.79.26.
15. Кулик С.П. Социокультурные предпосылки становления биоэтики как нового типа мышления // Достижения фундаментальной, клинической медицины и фармации : Материалы 71-й научной сессии сотрудников университета. Витебск: Витебский государственный медицинский университет, 2016. С. 393-395.
16. Kulik S.P. Sociocultural prerequisites for the formation of bioethics as a new type of thinking // Achievements of fundamental, clinical medicine and pharmacy: Materials of the 71st scientific session of the University staff, Vitebsk: Vitebsk State Medical University, 2016. P. 393-395.
17. Летов О.В. Актуальные проблемы биоэтики // Социальные и гуманитарные науки. Отечественная и зарубежная литература. Серия 3: Философия. Реферативный журнал. 2020. № 4. С. 66-69.
18. Letov O. V. Actual problems of bioethics // Social and humanitarian sciences. Domestic and foreign literature. Series 3: Philosophy. Abstract journal. – 2020. No. 4. P. 66-69.
19. Новиков А.Г. О менталитете саха. Якутск: Аналит. центр при Президенте Респ. Саха. 1996.147с.
20. Novikov A.G. On the mentality of Sakha. Yakutsk: Analytical Center under the President of the Republic. Sakha. 1996. 147p.
21. Огурцов А.П. Этика жизни или биоэтика // Вопросы философии. 1994. № 3. С. 32.
22. Ogurtsov A.P. Ethics of life or bioethics // Questions of philosophy. 1994. No. 3. p. 32.
23. Основные методологические положения и философское обоснование актуальности электива «Биоэтика» для медицинских вузов / А.Х. Жоломанова [и др.] // Медицина и экология. 2022. № 3(104). С. 68-73.
24. The main methodological provisions and philosophical justification of the relevance of the elective "Bioethics" for medical universities / Zholomanova A. H. [et al.] // Medicine and ecology. 2022. No. 3(104). P. 68-73.
25. Опыт создания специализированного центра медицинской помощи для больных с нейродегенеративными заболеваниями на базе клиники научного учреждения / Т.К. Давыдова [и др.] // Якутский медицинский журнал. 2020. № 4(72). С. 53-57. DOI 10.25789/ YMJ.2020.72.14.
26. The experience of creating a specialized medical care center for patients with neurodegenerative diseases on the basis of a clinic of a scientific institution / Davydova T. K. [et al.] Yakut Medical Journal. 2020. No. 4(72). P. 53-57. DOI 10.25789/ YMJ.2020.72.14.
27. Платонов Ф.А., Кононова С.К., Гоголев М.П. Структура и распространенность наследственной мозжечковой атаксии в Якутии // Неврологический журнал. 2003. Т. 8, № 6. С. 12-14.
28. Platonov, F.A., Kononova S.K., Gogolev M.P. The structure and prevalence of hereditary cerebellar ataxia in Yakutia // Neurological Journal. 2003. Vol. 8, No. 6. P. 12-14.
29. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 348н «Об утверждении перечня медицинскихизделий, предназначенных дляподдержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых на дому».
30. The order of the Ministry of Health of the Russian Federation, the Ministry of Labour and Social Protection of the Russian Federation (Ministry of Labour of Russia) date May 31, 2019.N 348n “On approval of the list of medical devices designed to maintain the functions of organs and systems of the human body provided at home”
31. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 345н/372н "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья".
32. The order of the Ministry of Health of the Russian Federation, the Ministry of Labour and Social Protection of the Russian Federation (Ministry of Labour of Russia) dated May 31, 2019 N 345н / 372н "On approval of the Regulation on the organization of palliative care, including the interaction of medical organizations, social services and public associations, other non-profit organizations operating in the field of health"
33. Распространённость спиноцеребеллярной атаксии 1 типа в Якутии: современное состояние / А.И. Федоров [и др.] // Медицинская генетика. 2020. Т. 19, № 7(216).С. 29-30. DOI 10.25557/2073-7998.2020.07.29-30.
34. Prevalence of spinocerebellar ataxia type 1 in Yakutia: current state / Fedorov A. I. [et al.] Medical genetics. 2020. Vol. 19, No. 7(216).pp. 29-30. DOI 10.25557/2073-7998.2020.07.29-30.
35. Серошевский В.Л. Якуты (опыт этнографического исследования). М.: Ассоц. "Рос. полит. энцикл.", 1993. 174 с.
36. Seroshevsky V.L. Yakuts (experience of ethnographic research) M. : Assoc. "Ros. polit. encyclopedia."1993. P. 174.
37. Тырылгин М.А. Истоки феноменальной жизнеспособности народа саха. Якутск: Издво Бичик, 2000. 304 с.
38. Tyrilgin M.A. The origins of the phenomenal vitality of the Sakha people. Yakutsk: Publishing house Bichik. 2000. 304 p.
39. Шамов И.А. Биомедицинская этика. Учебник для студентов медвузов. Махачкала: ИПЦ ДГМА, 2005.405 с.
40. Shamov I.A. Biomedical ethics. Textbook for medical students. Makhachkala: CPI DGMA, 2005.405 p.
41. Юдин Б.Г. Принципы биоэтики. Биоэтика: принципы, правила, проблемы. М.: Эдиториал УРСС,1998.С. 5-22
42. Yudin B.G. The principle of bioethics. Bioethics: principles, rules, problems. M.: Eduard URSS, 1998. P. 5-22
43. Baker R. Principles and Duties: A Critique of Common Morality Theory. Camb Q Healthc Ethics. 2022 ;31(2):199-211. doi: 10.1017/S0963180121000608.
44. Beckwith F, Thornton AK. Moral Status and the Architects of Principlism. J Med Philos. 2020 ; 45(4-5):504-520. doi: 10.1093/jmp/jhaa019.
45. Benatar D. Bioethics and health and human rights: a critical view. J Med Ethics. 2006 Jan;32(1):17-20. doi: 10.1136/jme.2005.011775.
46. Beauchamp TL and Childress JF. Principles of biomedical ethics, 4rd ed. New York: Oxford University Press. 1994; P.28
47. Birnbacher D. Ethics and social science: which kind of cooperation? Ethical Theory Moral Pract. 1999;2(4):319–36.
48. Bogaert B. The value of ethical principles to reflect on emerging issues in epilepsy care and research. Rev Neurol (Paris). 2023 ;179(4):345351. doi: 10.1016/j.neurol.2023.02.065.
49. Childress JF, Beauchamp TL. Common Morality Principles in Biomedical Ethics: Responses to Critics. Camb Q Healthc Ethics. 2022;31(2):164-176. doi: 10.1017/ S0963180121000566.
50. de Vries R, Gordijn B. Empirical ethics and its alleged meta-ethical fallacies. Bioethics. 2009;23(4):193–201.
51. Dheensa S, Fenwick A, Lucassen A . “Is this knowledge mine and nobody else’s? I don’t feel that.” Patient views about consent, confidentiality and information-sharing in genetic medicine. Journal of Medical Ethics,2015; 42(3): 174–179. Doi:10.1136/medethics-2015-102781
52. Gillon R. Medical ethics: four principles plus attention to scope. BMJ. 1994 Jul 16;309(6948):184-8. doi: 10.1136/ bmj.309.6948.184.
53. Gillon R. Defending the four principles approach as a good basis for good medical practice and therefore for good medical ethics. J Med Ethics. 2015;41(1):111-6. doi: 10.1136/medethics-2014-102282.
54. Goldfarb LG, Vasconcelos O, Platonov FA [et al.] Unstable triplet repeat and phenotypic variability of spinocerebellar ataxia type 1. Ann Neurol. 1996;39(4):500-6. doi: 10.1002/ ana.410390412.
55. Hodgson J, Spriggs M. A practical account of autonomy: Why genetic counseling is especially well suited to the facilitation of informed autonomous decision making. Journal of Genetic Counseling, 14(2), 89–97.doi: 10.1007/s10897005-4067-x
56. Hulkower A. A Place of His Own: Applying Dignity of Risk to Bioethics Consultation. Perspect Biol Med. 2022;65(2):232-241. doi: 10.1353/pbm.2022.0019.
57. Jamal L, Schupmann W, Berkman BE. An ethical framework for genetic counseling in the genomic era. J Genet Couns. 2020 ;29(5):718727. doi: 10.1002/jgc4.1207.
58. John S. Non-Maleficence, Social Benefit and the Vaccination of Children. R I Med J (2013). 2022 ;105(3):9-12.
59. Meier LJ, Hein A, Diepold K, Buyx A. Algorithms for Ethical Decision-Making in the Clinic: A Proof of Concept. Am J Bioeth. 2022 ;22(7):4-20. doi: 10.1080/15265161.2022.2040647.
60. Munyaradzi M. Critical reflections on the principle of beneficence in biomedicine. Pan Afr Med J. 2012;11:29.
61. Mukherjee D, Tarsney PS, Kirschner KL. If Not Now, Then When? Taking Disability Seriously in Bioethics. Hastings Cent Rep. 2022;52(3):3748. doi: 10.1002/hast.1385.
62. Parker M, Lucassen AM. Genetic information: A joint account? BMJ, 2004;329(7458), 165–167. doi10.1136/bmj.329.7458.165
63. Platonov FA, Tyryshkin K, Tikhonov DG [et al.] Genetic fitness and selection intensity in a population affected with high-incidence spinocerebellar ataxia type 1. Neurogenetics. 2016 ;17(3):179-85. doi: 10.1007/s10048-016-0481-5.
64. Rincic I, Muzur A, Richie C. The eco-ethical contribution of Menico Torchio a forgotten pioneer of European Bioethics. Philos Ethics Humanit Med. 2023 ;18(1):20. doi: 10.1186/s13010-023-00145-5.
65. Sutrop M. Viewpoint: how to avoid a dichotomy between autonomy and beneficence: from liberalism to communitarianism and beyond. J Intern Med. 2011 Apr;269(4):375-9. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02349_2.x.
66. Salloch S, Wäscher S, Vollmann J, Schildmann J. The normative background of empirical-ethical research: first steps towards a transparent and reasoned approach in the selection of an ethical theory. BMC Med Ethics. 2015 ;16:20. doi: 10.1186/s12910-015-0016-x.
67. ten Have HA. Potter's notion of bioethics. Kennedy Inst Ethics J. 2012 ;22(1):59-82. doi: 10.1353/ken.2012.0003.
68. Veatch RM. Reconciling Lists of Principles in Bioethics. J Med Philos. 2020 Jul 29;45(45):540-559. doi: 10.1093/jmp/jhaa017.
Рецензия
Для цитирования:
Кононова С.К. Биоэтические принципы и прикладная биоэтика в области изучения проблем нейродегенеративных заболеваний в Якутии. Якутский медицинский журнал. 2024;(1):92-97. https://doi.org/10.25789/YMJ.2024.85.23
For citation:
Kononova S.K. Bioethical principles and applied bioethics in the field of neurodegenerative disease research in Yakutia. Yakut Medical Journal. 2024;(1):92-97. https://doi.org/10.25789/YMJ.2024.85.23
Просмотров:
9
Послать статью по эл. почте 